北京白血病慈善基金(白血病慈善总会)

1. 白血病慈善总会

中国罕见病爱心互助：随身医馆中国罕见病救助公益基金机构：　　

1、中华慈善总会拜科奇Co-pay慈善援助项目　　

2、中华慈善总会思而赞慈善赠药项目　　

3、中华慈善总会格列卫全球患者援助项目　　

4、中华慈善总会微笑列车项目　　

5、中华慈善总会多吉美患者援助项目　　

6、中华慈善总会万他维患者援助项目　　

7、中华慈善总会威高爱心工程　　

8、中华慈善总会百胜慈善医疗济困行动　　

9、中华慈善总会白血病患者援助计划　　

10、中华慈善总会罕见病救助公益基金　　

11、中国儿童罕见病救助基金　　

12、瓷娃娃罕见病关爱基金　　

13、铜娃娃慈善公益基金　　

14、“限量天使”罕见病医疗救助项目　　

15、小天使基金　　

16、嫣然天使基金　　

17、玉米爱心基金　　

18、成长天使基金　　

19、东方天使基金　　

20、合生元母婴救助基金

2. 儿童白血病慈善基金会

西安地区14周岁以下患有白血病的儿童，可申请“小天使基金”专项疾病救助。

申请流程为：登录西安市红十字会网站（网址：http：//www.xaredcross.org.cn/）后，点击首页右下角“小天使基金”进入页面，里面有申请方式、参考样表和申请表等详细信息。使用网络不便的申请者，也可以前往所在区县的红十字会领取申请表。

凡符合条件的市民在申请之后，市红十字会工作人员会按照程序，尽快完成审核上报工作。经中国红十字基金会审核符合条件的，救助标准为：救助白血病患儿化疗3万元，救助白血病患儿骨髓移植5万元（资助患儿城镇医保、合疗、大病救助报销后个人自费部分，减轻患儿家庭经济负担）。

另外，如果是西安地区14周岁以下患有先天性心脏病的儿童，可申请“天使阳光基金”专项疾病救助（资助患儿城镇医保、合疗、大病救助报销后个人自费部分，减轻患儿家庭经济负担）。救助先天性心脏病患儿手术费一般为5千元至3万元。申请流程同上。

据了解，自2011年至今，通过西安市红十字会申报的“小天使基金”“天使阳光基金”救助项目，共救助西安市贫困患儿 256人，救助金额达590余万元。

需要帮助请拨打以下红十字会电话：

西安市红十字会 86787763

新城区89621352

碑林区89625223 莲湖区87314552

雁塔区85381077 灞桥区83513389

未央区86245085 阎良区86200530

临潼区83811309 长安区85280246

高陵区86917169 鄠邑区84881606

蓝田县82721396 周至县87111946

3. 白血病公益基金会

一、救助病种：萊垍頭條

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急性淋巴细胞白血病萊垍頭條

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急性早幼粒细胞白血病萊垍頭條

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其它病种可在患儿确诊后，咨询“爱佑天使”项目定点医院或致电爱佑慈善基金会，确定是否符合项目救助要求。萊垍頭條

二、救助对象：萊垍頭條

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年龄在14周岁(含14周岁)以下；萊垍頭條

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在该项目定点医院治疗的患儿；頭條萊垍

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孤儿或经当地政府认证为贫困家庭：城镇居民家庭为当地低收入职工家庭、当地低保家庭或当地低保边缘户家庭，农村居民家庭为人均年收入低于当地平均水平家庭。萊垍頭條

4. 白血病慈善机构

1.中国红十字基金会在全国范围内首次为白血病患儿设立了“小天使基金”，以所募善款专项用于救助家庭贫困的白血病儿童。可以向国家儿童白血病基金会申请基金

2.中华少年儿童慈善救助基金会爱心家园白血病救助项目

3、生命之光——白血病造血干细胞移植治疗救助项目

2003年5月起,为了帮助部分家庭经济困难的白血病患者获得治疗,上海市慈善基金会推出了“生命之光——白血病造血干细胞移植治疗救助项目”,对进行造血干细胞移植治疗的白血病患者进行救助,救助额度最高达5万元。此项目实施以来,共有100多名患者得到了救助,救助总金额470余万元。

该项目救助的对象必须具有本市户籍、家境困难且在指定医院进行造血干细胞移植治疗的白血病患者。凡符合申请条件的对象,可向项目指定医院提出申请,填写《上海市慈善基金会白血病造血干细胞移植治疗救助项目申请表》经街道社会救助所、市慈善基金会各区县分会审核,报市慈善基金会审批后组织实施。

5. 白血病救助中华慈善会

　国家对于急性白血病的药费报销是10-20%。　　贫困白血病患儿医保报销不足两成，进口药难报　　5月28日，中国红十字基金会和中国青年政治学院青少年研究院共同发布了《中国贫困白血病儿童生存状况调查报告》（以下简称《报告》）。《报告》显示，在患儿治疗费用中，医疗保险部分仅占13.87%，在治愈率已近七成的当下，有四成白血病患儿因贫困无法进行移植手术。　　异地治疗难报销　　有些家庭为了给孩子寻求更好的治疗效果需要跨省治疗，而在这些省市级医院治疗时的报销比例较低、起付线较高，甚至不能报销。　　去年7月，在一个公益机构发起的白血病救助行动项目发布会上，一位非京籍白血病患儿父亲问：“老家治不了儿子的病，在北京治病费用高，报销难，这问题什么时候能解决?”　　现场无人回应。　　目前，我国新农合报销标准对不同地方、不同级别医院、不同类型的白血病报销比例均有差别。　　省、市级的大医院报销比例比县镇一级低。此外，只有按规定转诊到异地医疗机构的情况才能给予报销,如果直接在外地就医,需要在规定时间内回投保地办理手续。　　《报告》总负责人中国青年政治学院青少年研究院教授陈涛指出，这个制度是为了鼓励就近就医、减少不必要的医疗支出，这本无可厚非。　　但在中国目前的医疗条件下，市级医院是有治疗白血病条件的最低层次的医院，所以患者只能选择市级、省级医院。　　有些家庭为了给孩子更好的治疗甚至需要跨省治疗，而在这些级别的医疗机构治疗时的报销比例较低、起付线较高，甚至不能报销。　　《报告》发现，由于回投保地办理手续程序复杂、费时费力，报销比例不高、孩子需要照顾等原因,有些家长最终放弃报销。　　2012年8月,发改委、卫生部、财政部等六部委联合颁布《关于开展城乡居民大病保险工作的指导意见》，各地陆续出台实施办法，但越级、异地治疗报销比例限制仍无明显突破。　　“我们的孩子在北京治疗,出了省，很多都不能报销,有一次做手术花了三十多万,以为能至少报销十几万,没想到只报了不到3万还是5万。”一位非京籍患儿家长说。　　起付款遭频繁扣除　　即便白血病患儿恢复良好,一年至少也要住院四次，这就意味着在报销时要扣除4个2000元、3000元，这些扣掉的钱够一个新疗程的治疗费用了。　　白血病通常需要二至三年的治疗。以化疗为主的患儿，从起初的半个月、一个月化疗一次,到后来的两个月、四个月化疗一次，要经历数次住院，正常情况下，每次住院化疗的费用不会太高。　　而目前我国医疗报销均按一次性入院标准制定。　　以河南省为例，2012年开始，河南省新农合推出新政策，住院一次性花费超过6万元的，新农合政策范围内住院费用按相应级别医疗机构扣除起付线后，按80%的比例给予补偿；住院一次性花费超过10万元，扣除起付线后，按90%的比例给予补偿。报销比例虽高于过去，但对需要多次住院的患者来说，因每次住院达不到规定标准，仍拿不到高补偿。　　洛阳市的新农合政策规定,省级医院住院报销的起付线是2000元，如果跨省，则是3000元。　　“目前，即便患儿恢复状况良好,一年至少也要住院四次，这就意味着在报销时要扣除4个2000元、3000元，这些扣掉的钱够一个新疗程的治疗费用了。”陈涛说。　　针对这种政策，陈涛表示，政策虽然已经考虑到了重大手术的一次性花费问题,但如果能将次性治疗费用调整为一个年度医疗费用合计，会起到更好的保障效果。　　一位广东患儿家长在被问及报销比例时说:“保险规定每次住院治疗后进行报销,扣除起付的钱和自费的药费后,报回来也就几十元,我们就不报了。”　　医保上限低进口药难报　　对于化疗后抵抗力低、血项不好的患儿来说,许多用药都是目录外用药。由于需要定期化疗,每次扣除起付线、扣除自费药,实际能报销的比例很低。　　根据2012年医改新政策,儿童急性淋巴细胞白血病和急性早幼粒细胞白血病规定报销比例已达到70%,特别贫困家庭的报销比例可达90%。　　但《报告》中显示，虽然报销比例上升，因受经济水平限制，大部分地区设定的医保上限总额仍偏低，在限定额度内按比例报销，超出部分仍然由个人自负。目前，医保报销的上限额度在5万至10万元的占74.34%。　　而一个白血病儿童在两至三年的治疗期内，治疗费用通常达10万至30万，骨髓移植费用则在30万至100万元左右。完成造血干细胞移植手术的患儿实际医疗费平均为58万元,远远高于一年10万元的封顶线。　　此外，由于医保只报销规定的目录内药品，对于化疗后抵抗力低、血项不好的患儿,许多进口用药都是目录外的。由于需要定期化疗,每次扣除起付线、自费药外,实际能报销的比例很低。　　《报告》显示，白血病患儿治疗费用来源,依次为亲戚朋友的资助、家庭收入、医疗保险以及基金会和爱心人士的捐赠。其中，医疗保险仅占13.87%。　　北京人民医院血液病研究组主任医师刘代红说，如今,通过化疗、造血干细胞移植等方式,80%至90%的白血病可得到缓解,60%至70%左右的患者可以治愈。　　虽然治愈率已近七成，但《报告》指出：在需要进行造血干细胞移植的患儿中,只有30.81%的患儿完成了移植手术。在没有完成移植手术的群体中，62.59%的患儿缘于费用昂贵、无法承受，占患儿整体的43.3%。　　政策未覆盖14至18岁患儿　　对于治疗费用高昂，每年新增病例逾万的病种来说，要求慈善组织有较为雄厚的资金来源，除了小天使基金每年能救助上千的白血病患儿外，其他慈善组织仅能救助数百人甚至几十人。　　白血病是儿童青少年中发病率最高的恶性肿瘤疾病。　　据《2011中国肿瘤登记年报》统计，中国0-14岁儿童白血病发病率为3.44/10万，0-19岁青少年中白血病发病率为3.29/10万。　　目前，中国的医保政策包括针对农村人口的新农合、城镇居民基本医疗保险、城乡医疗救助等政策。　　2012年公布的《关于开展城乡居民大病保险工作的指导意见》，将儿童白血病纳入全国保障范围，并开展慢性粒细胞白血病救助试点工作，但政策只针对14周岁以下的儿童，对于14到18岁的未成年人，政策出现了断层。　　为弥补政策不足，许多社会组织介入了这个空白领域。　　中国红十字基金会小天使基金的贫困白血病儿童救助、新阳光慈善基金会的“0‐8岁青少年白血病救助行动”、神华公益基金会的“神华爱心行动”、万达慈善关爱行动等项目，都针对儿童白血病开展了专项救助。　　中华思源工程扶贫基金会的白血病救助项目更是将目标对准了年龄已成年，但尚无独立经济基础的贫困大学生白血病患者。　　“虽然民间力量介入，但对于治疗费用高昂，每年新增病例逾万的病种来说，要求慈善组织有较为雄厚的资金来源，因此除了小天使基金每年能救助上千的白血病患儿外，其他慈善组织仅能救助数百人甚至几十人。”陈峰表示。　　据思源基金会副理事长兼秘书长李晓林介绍，由于种种原因，目前慢性髓细胞白血病、慢性淋巴细胞白血病等，尚未纳入政府保障范围，“虽然全国慈善机构和爱心人士通过各种途径帮助白血病患者家庭，但是力量仍然有限。”李晓林说。　　政府应向社会组织购买服务　　政府应通过中央到地方的财政支持、政策购买的方式，把儿童白血病的救助空间开放给社会组织，让社会组织来完成。　　针对白血病儿童高昂的治疗费用难题，陈涛表示：由于白血病是个比较特殊的病种，治疗周期长、费用高，政府在制定政策时要考虑综合平衡，如果对这个病种有所倾斜，可能就会造成对其他疾病政策上的不平衡。因此，出现这种现象的根本性原因，是中国还没有专门针对儿童群体的实质性的福利政策。　　“在很多发达国家，儿童群体都是受到优先照顾的，医疗公平即使不能完全达到，也可以努力接近，在尽可能的范围内，应该先考虑儿童。”陈涛说。　　而医疗政策改革和儿童福利政策的出现都将是个长期的过程。在此之前，陈涛建议，政府把儿童白血病的救助空间开放给社会组织，通过中央到地方的财政支持、政策购买的方式，“把政府做不好的事情，让给社会组织来完成。”

6. 白血病慈善救助基金会

上海慈善总会：制造局路88号6楼电话总机：62584343邮编200023如果楼主是上海户口的话，现在孩子也有基本医保了，赶紧去申请大病医保，这样你们可以少花一些钱。

7. 白血病慈善基金

答：你可以用下善道筹，这个平台好像还可以，我有之前有一个朋友得了尿毒诊，在善道筹上筹了20多天就筹了10多万块，也没有手续费，现在她肾匹配成功了，准备换肾，准备中途提款出来。而且现在114挂号平台也在推广这个公益项目